Вести

Зоран Заев: Веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Премиерот Зоран Заев, денеска го прими Јане Велковски, деветгодишното момче кое боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), а кое беше придружувано од неговото семејство.
1-701x553

Веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ и нема да прекинеме додека не го обезбедиме за сите болни од спинална мускулна атрофија (СМА) во Македонија.
Му благодарам на деветгодишниот Јане Велковски, кој е пасиониран љубител на фудбалот и од неодамна амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на УЕФА, за подароците, меѓукои и оригинал топката која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.

За децата ќе сториме сè. На Јане и другите деца ќе им помогнеме да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството. 

Ова го порачал претседателот на Владата, Зоран Заев, по средбата со деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија, а кој пристигнал во кабинетот на претседателот, заедно со неговото семејство.

3-800x571

Од владината прес-служба соопштија дека родителите на Велковски го информирале Заев за потребата од набавка на лекот, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА. Тие објасниле дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, истакнал премиерот.

4-800x556

Заев додал дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

5-800x488

Заев на младото момче и на неговиот брат им подарил новоодишни пакeтчиња, и им порачал дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.